Epidermólise bolhosa: Câmara aprova ‘lei do menino Gui’, com pensão vitalícia para quem sofre da condição; entenda

Confira os detalhes que estao repercutindo. A aprova-mudanca-em-lei-para-destravar-empres-070917/" title="Câmara de Manaus aprova mudança em lei para destravar empréstimo de R$ 620 milhõ">manaus-aprova-mudanca-em-lei-para-destravar-empres-070917/" title="Câmara de Manaus aprova mudança em lei para destravar empréstimo de R$ 620 milhõ">Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira, um projeto de lei conhecido como ‘lei do menino Gui’ que concede pensão especial vitalícia de um salário mínimo para pacientes com epidermólise bolhosa que não tiverem meios de se manter por conta própria ou por sua família.

Vale destacar que A proposta segue para votação no Senado Federal. Segundo informações do Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara caracterizada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. O diagnóstico leva à formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas, e se manifesta já no nascimento.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. A epidermólise bolhosa não tem cura e não é transmissível de pessoa para pessoa. O tratamento busca evitar as complicações do quadro, permitindo uma melhor qualidade de vida para os pacientes. O diagnóstico ficou conhecido com a história de Guilherme Gandra Moura, o “menino Gui”. Acompanhe mais conteudos como esse no site.