Doença genética ultrarrara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no AC: 'Difícil assistir filhos enterrando sonhos'

A novidade esta movimentando o setor. Doença genética rara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no Acre Aos 12 anos, Pedro Rodrigues já precisou abrir mão do futebol, das corridas e até de brincadeiras comuns da infância.

Importante mencionar que O irmão caçula, Tiago Rodrigues, de 7, ainda corre e sobe escadas, mas a família sabe que, com o passar dos anos, a mesma doença que mudou a rotina do mais velho também deve limitar, pouco a pouco, os movimentos dele. 🧬 Os dois irmãos, moradores de Rio Branco, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética ultrarrara, degenerativa e sem cura definitiva que provoca a perda progressiva da força muscular. ✅ Participe do canal do g1 AC no WhatsApp Com o avanço, os pacientes passam a ter dificuldade para correr, subir escadas, levantar do chão e fazer outras atividades do dia a dia.

Em estágios mais avançados, a doença também pode comprometer músculos responsáveis pela respiração e pelo funcionamento do coração. No entanto, a esperança pela reversão do quadro de saúde dos irmãos começou a mudar no ano passado, a partir de um estudo desenvolvido nos Estados Unidos que apresentou melhoras significativas em pacientes que participaram da primeira fase da pesquisa. Agora, a família busca arrecadar R$ 5,2 milhões (US$ 1 milhão) para viabilizar o financiamento da segunda fase, que inclui o teste de medicamentos, e poder inclui-los de fato -- já que ambos receberam o aceite para participar. Ao g1, a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, mãe dos meninos, contou que acompanhar a progressão da doença nos filhos é um dos maiores desafios da família. Acompanhe mais conteudos como esse no site.